perjantai 14. elokuuta 2015

Matkakuulumisia

Heippa taas!

Viikko Kreikassa vierähti liian nopeasti... siksikin koska kaikki kivut ja puutumiset hävisi ensimmäisen lomapäivän jälkeen. Söin matkalla kaikkea mahdollista, pita gyroksia, jäätelöä, leipää, olutta, karkkia... ahhh sitä herkuttelua. Maha voi hyvin eikä yhtään vaivannut ruokavaliosta huolimatta. Kosteusprosentti oli yli 80 ja lämpöä riitti. Unohdin olevani sairas, unohdin kivut ja ahdistuksen borrelioosista. Olin oma itseni, jaksoin kävellä eikä jalat vaivanneet muuta kuin normaalilla turvotuksella mitä minulla on aina ollut kun olen ollut matkalla etelässä. Myös itsepintaiset ihottumaläikät paranivat ennätysvauhtia meriveden ja auringon ansiosta. Kuvittelin jo että nyt vihdoin voin unohtaa oireilut.... Palattiin Suomeen edellispäivänä. Jo saman päivän iltana sormiin ja varpaisiin alkoi hiipiä puutumista ja kipuja. Seuraava yö oli tuskaa. Heräilin taas paniikkikohtauksiin mitä matkalla ei tapahtunut kertaakaan. Nivelet kipuilivat ja kaikki raajat tulivat kankeiksi. Kasvojen vasen puoli puutui taas. Mitä ihmettä.... mistä tämä voi johtua. Olen yhdistänyt kivut tähän asti  ruokaan mutta nyt se ei oikein enää vakuuta minua. Ehkä lämpö ja korkea kosteus jollakin mekanismilla poisti kivut ja puutumisen koska heti suomen viileyteen palaaminen sai ne palaamaan. Olen niin pettynyt taas olooni.

No kotiin saapuessa odotti postissa Cowdenin yrttitilaus. Leuka loksahti auki kun noudin pakettia, sillä oli kokoa ja painoa melkoisesti. Tilasin kolmen kuun yrtit kerralla ja nyt yrttipullot odottavat rivissä aloitusta. Pelottaa aloittaa ne, tiedän että oireet nousevat pintaan ja oloni pahenee. Soitin aamulla terveyskeskukseen kun ei edelleenkään ole kuulunut mitään sieltä. No sen verran hoitaja näki että konsultaatiopyyntö infektiopolille on lähetetty mutta sieltä ei ole tullut mitään vastausta. Uskomattoman hidasta toimintaa en voi muuta sanoa.

maanantai 3. elokuuta 2015

Mihin aika katoaa...

Pohdin tuossa viikolla, että mihin aika katoaa. Päivät vilisee silmissä ja edelleen tahkon oireideni kanssa. Luulin todellakin vielä viime vuoden lopulla että kun kesä koittaa olisin jo taas oma itseni. Pah ja pyh....

Jotain hyvää, olen nyt syönyt Prescript Assistia, kasvipohjaista probioottia hmmm....ainakin kuusi viikkoa ja enemmänkin ja ilokseni voin hihkua että ripulini on selätetty kop kop. Todellakin joko on ihmepilleri tai sitten sattumien summa mitä epäilen kyllä. >Uskon että avun suolistoni tasapainon löytymiselle toi juurikin tuo probiootti. Samalla kun ripuli helpotti myös nivelkipuja on ollut vähemmän. Ei ne poissa todellakaan ole mutta siedettävät. Samalla kun maha on voinut paremmin, olen myös lipsunut ruokavaliosta. Söin viime viikolla ruosleivän, viime kerrasta oli jo aikaa reilusti yli vuosi, järkyttävää! Ruisleipä oli taivaallista, mutta vaikka niin hyvää olikin, pakko yrittää pysyä kurissa. Selkeästi huomaan että lipsuminen aiheuttaa mahakipuja ja ei ehkä ripulia mutta selkeästi vaikuttaa suolistoon ja myös nivelkipuihin. Söin menneellä viikolla myös kreikkalaista jogurttia ja maha ei kyllä tykännyt siitä. Niin, kreikkalaista jogua siksi että ollaan lähdössä ylihuomenna viikoksi koko perheen voimin kreikkaan viikoksi. Alkukesästä olin ihan varma että ei tarvitse unelmoida matkasta tällä oireilulla, mutta päätettiin kuitenkin lähteä ja kun olokin on ollut ajoittain todella hyvä niin uskaltauduin siedättämään itseäni monipuolisemmalla ruualla jotta matkalla uskaltaisin poiketa tiukasta ruokavaliosta.

Heinäkuun alussa lähdin sitten Helsinkiin... selvittämään onko tässä taustalla nuorena sairastamani borrelioosi. Yli 20 vuotta sitten sain antibiootit borrelioosiin, joka todettiin vasta liian myöhään. Tuolloin 90-luvun alussa ei vielä puhuttu pahemmin punkeista emmekä mekään vanhempieni kanssa ymmärtäneet hakeutua lääkäriin löydettyämme reidestäni ison pyöreän ihomuutoksen pistokohdan ympärillä. Vuotta myöhemmin aloin kärsimään kovista päänsäryistä sekä lihasheikkoudesta. Kun en enää jaksanut nousta jalkojeni päälle menimme lääkäriin. Borrelioosi löytyi mutta taisin saada lääkityksen liian myöhään. Vuosien varrella olen kärsinyt oudoista neurologisista oireista joihin ei ole löytynyt järkevää syytä. Borrelioosi on kummitellut taustalla ja aina välillä se onkin tarkistettu verestäni. Aina on vasta-aineet olleet koholla mutta myös aina minulle on vakuuteltu että se ei tarkoita mitään. Nyt kun oireiluni on vain jatkunut sinnikkäästi, en enää jaksanut arvuutella onko se vai eikö se ole minussa...se borrelioosi. Kesäkuussa alkoi taas pelottava kasvojen puutuminen ja niskan ja takaraivon hirveä paine, samat oireet joista kärsin 2013 usean kuukauden ajan. Silloin sain diagnoosiksi jännitysniskan, mitä en kyllä niellyt. Nyt kun taas puutuminen levisi kasvoissa ja niskani ei kyllä varmasti ollut yhtään jumissa niin päätin kääntää tämänkin kiven. Helsingistä lähetettiin verikokeet Saksaan...joo tiedetään että Saksan testit ovat saaneet huonoa julkisuutta julkisen terveydenhuollon taholta. Mutta kun oma terveys romahtaa yhtäkkiä eikä mistään löydy selittävää tekijää, tekee siinä lähes mitä vaan jotta saisi apua kipuihin ja elämänlaadun kohentamiseen. Niin ne Saksan testit, ne tuli itselläni takaisin positiivisina, niinkuin pelkäsinkin. Suomessakin sain terveyskeskuksen kautta kesäkuussa ne ja myös siinä vasta-aineet olivat koholla mutta ei 'tarpeeksi'. Ihme juttu että täällä vedotaan siihen että jos se on kerran hoidettu, niin se on hoidettu piste! Mutta kai se punkki voi uudelleenkin pistää ja on ihan tutkittua matskua siitä, että borreliabakteeri voi selvitä antibiooteista muuttamalla muotoaan ja piiloutumalla esim. niveliin ja sisäelimiin. Noh joka tapauksessa antibiootit ovat minun kohdalla todellakin poissuljettu hoitomuoto suolistoni vuoksi. Myös CD57-arvoni oli 60, joka kertoo ainakin siitä, että immuunipuolustukseni on aika heikoilla ja siihen antibioottia niin ei kroppa kestäisi. Olen lueskellut paljon muista hoidoista ja tilasin viime viikolla kolmen kuukauden yrttihoidon. Kreikan matkan jälkeen aloitan sen, kyllä pelottaa.

Hauskaa tässä on se, että julkisella puolella oltiin heti aika nihkeitä ottamaan tuo borreliakoe minulta kun lääkäri kuuli että olen sen sairastanut. Kun tulokset tuli niin lääkäri soitti ja kertoi arvoni olevan rajatapaus mutta konsultoi vielä infektiolääkäriä asiasta. No siitä on jo kohta kaksi kuukautta aikaa ja lääkäri lupaili infota minua asiasta että mitä tapahtuu.... niin ei ole kuulunut mitään lääkäristä. Eli onko tapaukseni niin sanotusti valmis vai mitä? Siksi en enää aikaillut vaan lähdin itse selvittämään tätä vyyhtiä Helsinkiin yksityiselle puolelle. Niin suututtaa tällainen kohtelu, väliinpitämätöntä kohtelua ja vähättelyä. Tämän yhdeksään kuukauden aikana olen nähnyt lukemattomia lääkäreitä (kohta 20 menee rikki) ja edelleen tilani on kysymysmerkki. Soitin myös toukokuussa reumapolille sillä minulla oli sinne lupa soittaa jos niveloireeni ei häviä. Sieltä lupailtiin uutta aikaa lähettää.... no joo ei ole vielä kuulunut sieltäkään. Huohhh.....