Kumpi oli ensin...muna vai kana?

Kuulumisia piiitkästä aikaa, elossa edelleen porskutellaan mutta olossa ei ihmeempiä muutoksia.Pään MRI oli puhdas huh huh. Neurologilta jäi käteen suositus mennä toiselle lääkärille, jota noudatinkin. Muuten epstein bar-vasta-aineet oli taivaissa, mutta neurologi oli sitä mieltä ettei niistä tarvitse murehtia. Sain kuitenkin pyytämäni valavir-reseptin kouraani. Lueskelin että ebv voi kroonistua ja siihen voisi kokeilla kyseistä viruslääkitystä. EBV kuuluu herpesvirusten perheeseen, joten valavir voisi siihen tehota. Söin sitä kuukauden päivät ja koko sen ajan ihmettelin miksi alaselkä on niin pirun kipeä... aloin lukemaan lääkkeen pakkausselostetta ja ratkaisu löytyi sitten sieltä. Eli lääkettä ei tulisi käyttää jos munuaisissa on häikkää. Huhtikuun verikokeissa mulla oli lievä munuaisen vajaatoiminta, josta neurologi ei edes mulle maininnut mitään vaan bongasin sen itse jälkeenpäin kun tarkastelin kokeideni tuloksia. Joten lopetin kuukauden syönnin jälkeen valavirin ja selkäkivut hellitti saman tien.

Toinen lääkäri otatti taas liudan testejä, joista paljastui että tuma-vasta-aineet oli nelinkertaistuneet puolen vuoden sisällä...ja laitti lähetteen reumapolille. Siellä kierroksella olen edelleen. Kerran olen jo reumalla taas käynyt ja otettiin jäätävä määrä kokeita. Ilmeni että juu tumat on koholla, mutta yksiselitteistä syytä verikokeista ei löytynyt. Nyt odottelen lähetettä huulibiopsiaan, josko se olisi sitten sjögrenin syndroomaa pukkaamassa. Laitti myös neuron polille kyselyä, kun oireet kovin muistuttavat ohutsäieneuropatiaa. Tässä kovin olen pohtinut tosiaan, että kumpi oli ensin borrelioosi vai autoimmuunisairaus. Toivoisin jo jotain diagnoosia, henkisesti olen aika uupunut elämään kipujen kanssa epätietoisuudessa. Selkeästi paheni oireet odotellessani kaiken maailman testien tuloksia myelooseista sun muista sairauksista. Kun vihdoin tulokset tuli niin stressi helpotti ja kivutkin siinä samassa lieventyivät.

Cowden menee edelleen, mutta annoksia olen vähentänyt neljästä kolmeen päivässä ja tippojen määrää vähän nostanut. Kahdesti olen yrittänyt jättää ne kokonaan pois, mutta viikossa kivut pahentuneet ja nöyränä olen taas palannut protokollaan.

Hei elossa ollaan...

Onpas vierähtänyt piiiitkä aika viime kirjoituksestani. Tuolloin oli Cowdenia takana kolme kuukautta. Noh nyt on yhdeksän kuukautta takana yrttejä enkä tiedä jatkanko vai pidänkö taukoa. Olosta sen verran että nivelkipuja on edelleen perinteisillä paikoilla, polvissa, päkiöissä ja rystysissä. Uutena hermostuttavana oireena jalkapohjavärinöiden lisäksi mulle ilmaantui todella voimakkaita lihasnykinöitä. Silmin havaittavissa oli kun pikkuvarvas tai pohjelihas tai reidessä nyki. Se vaikutti nukkumiseenkin jo etten saanut nykinöiltä nukuttuakaan. Alkoi taas hermostuttamaan MS-taudin mahdollisuus. Muahan ei ole päätä kuvattu koko tänä rumbana ja toki tuo vaihtoehto on kummitellut enemmän tai vähemmän mielessä. Varasin sitten yksityiseltä neurologilta ajan koska terveyskeskukseen en yksinkertaisesti enää jaksa mennä. Neurologi otti mut vakavasti kun kerroin koko stoorin alkaen punkin puremasta 25 vuotta sitten. Löysin lapsuudenkodistani mun päiväkirjat teiniajoiltani ja löytyi myös kirjoituksia tuolta ajalta jolloin punkki mua puri. Päiväkirjoista selvisi että sain 4 viikon antibioottikuurin vasta 1,5 vuotta pureman jälkeen. Tuolloin oli oireena polvien kipuilu, jatkuvat silmätulehdukset, jalkapohjien sinertyminen sekä pahimpana lihasheikkous niin etten jaksanut kävellä. Kuuri vei oireet tuolloin pois.

Niin takaisin tähän päivään. Neurologi laitti mut magneettikuvalle sekä otettiin likvor-näyte jonka tuloksia odottelen. MRI oli onneksi puhdas ja aivot kuvautuivat normaalina. Lisäksi otettiin muutamia lisäinfektiokokeita, mycoplasma, ebstein barr-virus ja keuhkoklamydia, näistäkin odottelen vielä vastauksia. Jos näistä ei mitään mullistavaa löydy niin ehkä alan sitten vain uskomaan että oireeni johtuvat borrelioosista. Se on vain aika vaikeaa uskoa siihen koska lääkärit eivät tue tätä näkökulmaa ollenkaan. En vain jaksa enää käydä tätä kaikkea läpi aina uuden lääkärin kanssa kun loppujen lopuksi se ei tuo mulle lisähyötyä millään tavalla. Mulle on aivan sama mitä diagnoosia tarjoaisivat kun ne on vain numeroita ja kirjaimia. Enempi haluaisin vain oireet kuriin ja jatkaa elämääni...helpommin sanottu kuin toteutettu. Olen tasaisin väliajoin yrittänyt kokeilla salilla käyntiä ja lenkilläkin olen käynyt, mutta joka kerta on tullut takapakkia. Nivelet alkaneet kipuilla kovaa ja totaalinen väsymys. Se on uskomattoman vaikeaa hyväksyä ja joka kerta kun oireet pahenevat, koen pienen romahduksen sisälläni. En vaan suostu luovuttamaan mutta kyllä on ollut hetkiä kun on oikeasti tuntunut aivan toivottomalta. Ei tästä voi puolisollekaan koko ajan valittaa, eihän se jaksais kuunnella päivästä toiseen mikä paikka milloinkin särkee. Ja sitten kun ei valita niin perhe luulee että olen kunnossa....se ei vain ole niin.

Tässä kaiken paskan keskellä valmistuin näin aikuisiällä toiseen ammattiini. Hirvitti miten jaksan työelämän aloittaa monen vuoden "löysän" opiskelun jälkeen. Olin pari kuukautta työttömänä ennen kuin nappasi ja sain alaani vastaavaa työtä. Eka kuukausi menikin tosi hyvin oireiden puolesta. Mutta varmasti valtava stressi uudesta työstä ja pitkät päivät mihin en ollut tottunut kostautuivat koska alkoi enenevässä määrin taas oireet lisääntyä, mm. nuo lihasvärinät mistä yllä jo kerroinkin. Olen ollut töissä hiiren hiljaa sairasteluistani ja olen ollutkin koko ajan töissä ilman yhtäkään sairaspäivää. Ainoastaan likvoriin pyysin palkattoman vapaan enkä silloinkaan kertonut syytä miksi vapaan pyydän. En halua töissä kertoa tilanteestani mitään.