Kun kaikki tuntuu junnaavan paikallaan...

Niin siinä sitten kävi että sain kuin sainkin kirjeen TYKSistä, vain todetakseni että eihän minua mikään vaivaa eikä tarvetta infektiopolikäynnille ole. Suivaannuin niin täysin typerästä kirjeestä jonka oli kirjoittanut maan johtava borrelioosiekspertti. Mutkien jälkeen sain uuden kirjeen samaiselta tyypiltä kun en niellyt ensimmäistä kirjettä. Siinä sitten oli jo vähän pottumaisemmin kirjoitettu että oireeni johtuvat varmastikin post-Lyme oireistosta ja olin saanut jopa borrelioosidiagnoosin....ilman että olen käynyt edes infektiopolilla. Miten tällainen kohtelu voikaan syödä ihmistä. Nyt sitten ihmettelen että jaa mitäs hittoa kun ei mua ees mikään vaivaakaan....kaikki tulee taas läpi kropasta hujauksessa vaikka söisin mitä tai olisin syömättä. Naama puutuu toiselta puolelta ja jalkapohjissa asustelee joku pikku hiiri vipeltäen ja kutitellen mukavasti mut hei ei tässä ole hätä päivää.

Cowdenissa alkoi kolmas kuukausi. Totuuden nimessä alkaa pikkasen kypsyttään joka aamu, päivä, iltapäivä ja ilta pelata pullojen kanssa ja makukin tulee jo suusta ja korvista. En tiedä johtuuko ripuli cowdenista vai onko mikroskooppikoliitti uusinut. Epäilen molempien aikaansaannosta. En tiedä pitäisikö taas aloittaa suolistokortisoni vai ei. Miten paljon entocort laskee jo alhaista immuniteettiani. Näitä kun ei voi nyt lääkäriltäkään (ai miltä lääkäriltä :D) kysellä kun eihän ne mitään immuniteetista tiedä. Anteeksi sarkasmini mutta pikkusen keittää tämä "lääkärien" ammattitaito. Tänä päivänä kun joka tuutista suolletaan miten tärkeää suoliston kunto on puolustuskyvylle, niin mitä tekee lääkäri, kirjoittaa lisää nappeja jotta saadaan loppukin terveys puristettua pois. Heheh terveyskeskuslääkäri muuten tuputti mulle kipukynnystä nostavaa masennuslääkettä ja vakuutteli ettei nyt kannattaisi niin kirjaimellisesti lukea sitten lääkkeen haitoista. No minähän tietenkin selvitin lääkkeen taustoja ja lueskelin kirjasta Tappavat Lääkkeet kyseisestä tuotteesta. Siellä oli mukavia tarinoita miten juuri tämä kyseinen lääke oli johtanut testiryhmässä spontaaneihin itsemurhiin. Minähän en nappiakaan tuollaista itseeni laita. Mun tuurilla olisin hirressä ekan pillerin vaikutuksesta. Muistaa vaan miten ciprokuurin aikana mieliala sekosi ja miten lääke vaikutti niin en kyllä halua tuollaisia syödä. Olen menettänyt täysin uskoni terveydenhuoltoon ja lääkäreihin. Olipas synkeä kirjoitus...sori.

BORRELIOOSIÄHKY

Tänään vituttaa ihan suoraan sanottuna ja paljon! Soitin tyksin infektiopolille koska vieläkään ei ole kuulunut mitään konsultaatiopyynnöstä jonka tk-lääkäri lupasi laittaa heinäkuun alussa. Noh tyksissä kovin pahoiteltiin että heille ei ole tullut mitään konsultaatiopyyntöä. Seuraavaksi soitin terveyskeskukseen ja hoitaja jätti kiireellisen soittopyynnön minua hoitaneelle lääkärille, joka soittikin pian. Oli kyllä ihan eri kuuloinen kuin viime puhelun aikaan, töykeys ja ylimielisyys oli tipotiessään. En saanut suun vuoroa kun aloitti että lähete on mennyt eteenpäin mutta vielä ei ole tyksistä kuulunut mitään. Ihmettelin sitten että mites se nyt hänen koneeltaan voi näkyä että on mennyt eteenpäin kun tyksissä ei näy. Vakuutteli että kyllä on nyt lähtenyt jo. Sitten piti suoraan tavata hänelle että niin onpa kumma juttu kun juuri soitin tyksin infektiopolille eikä siellä näkynyt mitään että olet siis minun soittopyynnön jälkeen laittanut sen lähetteen matkaan vai? Ensin kierteli ja kaarteli mutta kun vaan jankkasin että olet siis unohtanut sen kahdeksi kuukaudeksi niin myönsi lopulta virheensä ja kovin pahoitteli. Olin niin raivona ja myös kerroin sen hänelle. Yli kaksi kuukautta olen sinnikkäästi odottanut joko lääkärin soittoa tai kutsua tyksiin ja yrittänyt sinnitellä kipujen kanssa ja nyt kuulen tällaista! Lupasi sitten hoputtaa asiaa mutta niin....enpä oikein ole vakuuttunut. Kyseli kovin jaksamista ja olisi kipulääkkeitäkin määrännyt mutta kieltäydyin vedoten suolistooni. Onhan tässä nyt keploteltu viime vuoden marraskuusta asti kivuissa joten ei tässä auta muuta kuin odottaa. Sanoin vielä että nyt tulee pian jo hoitotakuu vastaan ajallisesti ja kyllä oli inhimillinen unohdus mutta että tällaista ei saisi päästä käymään. Huohhh.... ei jaksaisi enää tällaista.

No tällä välillä en ole jäänyt tuleen makaamaan vaan cowden on aloitettu ja kolmas viikko menossa. Olo ei ole sanottavasti huonontunut mutta ei se ole kohentunutkaan. Kivut on edelleen jalkapohjissa ja sormissa, jos ja kun olen yrittänyt kotona tehdä pientä treeniä kahvakuulalla tai käsipainoilla niin heti kostautuu viikon kivuilla ympäri niveliä...kumma juttu tuokin. Keho ei vain jaksa palautua treenistä ja kivut iskee välittömästi ryminällä niveliin.

Julkisuudessa on ollut paljon artikkeleita ja juttuja borrelioosista ja varsinkin kroonisesta borrelioosista. Voiko borrelioosi yleensäkään kroonistua ja argumentteja on puolesta ja vastaan. Itse tiedän että tyksissä ei tulla myöntymään siihen että oireeni johtuisivat borrelioosista eivätkä myös hyvällä katso saksan testituloksia...jos sinne ikinä pääsen edes. Tämän taipaleen aikana olen kokenut niin paljon epäuskoisuutta ja oireiden vähättelyä lääkärien taholta etten enää odotakaan saavani diagnoosia. Se on vain kumma juttu että mitään selittävää tekijää ei oikein löydy mutta silti oireet ovat todelliset. Se monelta lääkäriltä unohtuu siinä vaiheessa kun paperilla kaikki näyttää hyvältä.

Matkakuulumisia

Heippa taas!

Viikko Kreikassa vierähti liian nopeasti... siksikin koska kaikki kivut ja puutumiset hävisi ensimmäisen lomapäivän jälkeen. Söin matkalla kaikkea mahdollista, pita gyroksia, jäätelöä, leipää, olutta, karkkia... ahhh sitä herkuttelua. Maha voi hyvin eikä yhtään vaivannut ruokavaliosta huolimatta. Kosteusprosentti oli yli 80 ja lämpöä riitti. Unohdin olevani sairas, unohdin kivut ja ahdistuksen borrelioosista. Olin oma itseni, jaksoin kävellä eikä jalat vaivanneet muuta kuin normaalilla turvotuksella mitä minulla on aina ollut kun olen ollut matkalla etelässä. Myös itsepintaiset ihottumaläikät paranivat ennätysvauhtia meriveden ja auringon ansiosta. Kuvittelin jo että nyt vihdoin voin unohtaa oireilut.... Palattiin Suomeen edellispäivänä. Jo saman päivän iltana sormiin ja varpaisiin alkoi hiipiä puutumista ja kipuja. Seuraava yö oli tuskaa. Heräilin taas paniikkikohtauksiin mitä matkalla ei tapahtunut kertaakaan. Nivelet kipuilivat ja kaikki raajat tulivat kankeiksi. Kasvojen vasen puoli puutui taas. Mitä ihmettä.... mistä tämä voi johtua. Olen yhdistänyt kivut tähän asti  ruokaan mutta nyt se ei oikein enää vakuuta minua. Ehkä lämpö ja korkea kosteus jollakin mekanismilla poisti kivut ja puutumisen koska heti suomen viileyteen palaaminen sai ne palaamaan. Olen niin pettynyt taas olooni.

No kotiin saapuessa odotti postissa Cowdenin yrttitilaus. Leuka loksahti auki kun noudin pakettia, sillä oli kokoa ja painoa melkoisesti. Tilasin kolmen kuun yrtit kerralla ja nyt yrttipullot odottavat rivissä aloitusta. Pelottaa aloittaa ne, tiedän että oireet nousevat pintaan ja oloni pahenee. Soitin aamulla terveyskeskukseen kun ei edelleenkään ole kuulunut mitään sieltä. No sen verran hoitaja näki että konsultaatiopyyntö infektiopolille on lähetetty mutta sieltä ei ole tullut mitään vastausta. Uskomattoman hidasta toimintaa en voi muuta sanoa.

Mihin aika katoaa...

Pohdin tuossa viikolla, että mihin aika katoaa. Päivät vilisee silmissä ja edelleen tahkon oireideni kanssa. Luulin todellakin vielä viime vuoden lopulla että kun kesä koittaa olisin jo taas oma itseni. Pah ja pyh....

Jotain hyvää, olen nyt syönyt Prescript Assistia, kasvipohjaista probioottia hmmm....ainakin kuusi viikkoa ja enemmänkin ja ilokseni voin hihkua että ripulini on selätetty kop kop. Todellakin joko on ihmepilleri tai sitten sattumien summa mitä epäilen kyllä. >Uskon että avun suolistoni tasapainon löytymiselle toi juurikin tuo probiootti. Samalla kun ripuli helpotti myös nivelkipuja on ollut vähemmän. Ei ne poissa todellakaan ole mutta siedettävät. Samalla kun maha on voinut paremmin, olen myös lipsunut ruokavaliosta. Söin viime viikolla ruosleivän, viime kerrasta oli jo aikaa reilusti yli vuosi, järkyttävää! Ruisleipä oli taivaallista, mutta vaikka niin hyvää olikin, pakko yrittää pysyä kurissa. Selkeästi huomaan että lipsuminen aiheuttaa mahakipuja ja ei ehkä ripulia mutta selkeästi vaikuttaa suolistoon ja myös nivelkipuihin. Söin menneellä viikolla myös kreikkalaista jogurttia ja maha ei kyllä tykännyt siitä. Niin, kreikkalaista jogua siksi että ollaan lähdössä ylihuomenna viikoksi koko perheen voimin kreikkaan viikoksi. Alkukesästä olin ihan varma että ei tarvitse unelmoida matkasta tällä oireilulla, mutta päätettiin kuitenkin lähteä ja kun olokin on ollut ajoittain todella hyvä niin uskaltauduin siedättämään itseäni monipuolisemmalla ruualla jotta matkalla uskaltaisin poiketa tiukasta ruokavaliosta.

Heinäkuun alussa lähdin sitten Helsinkiin... selvittämään onko tässä taustalla nuorena sairastamani borrelioosi. Yli 20 vuotta sitten sain antibiootit borrelioosiin, joka todettiin vasta liian myöhään. Tuolloin 90-luvun alussa ei vielä puhuttu pahemmin punkeista emmekä mekään vanhempieni kanssa ymmärtäneet hakeutua lääkäriin löydettyämme reidestäni ison pyöreän ihomuutoksen pistokohdan ympärillä. Vuotta myöhemmin aloin kärsimään kovista päänsäryistä sekä lihasheikkoudesta. Kun en enää jaksanut nousta jalkojeni päälle menimme lääkäriin. Borrelioosi löytyi mutta taisin saada lääkityksen liian myöhään. Vuosien varrella olen kärsinyt oudoista neurologisista oireista joihin ei ole löytynyt järkevää syytä. Borrelioosi on kummitellut taustalla ja aina välillä se onkin tarkistettu verestäni. Aina on vasta-aineet olleet koholla mutta myös aina minulle on vakuuteltu että se ei tarkoita mitään. Nyt kun oireiluni on vain jatkunut sinnikkäästi, en enää jaksanut arvuutella onko se vai eikö se ole minussa...se borrelioosi. Kesäkuussa alkoi taas pelottava kasvojen puutuminen ja niskan ja takaraivon hirveä paine, samat oireet joista kärsin 2013 usean kuukauden ajan. Silloin sain diagnoosiksi jännitysniskan, mitä en kyllä niellyt. Nyt kun taas puutuminen levisi kasvoissa ja niskani ei kyllä varmasti ollut yhtään jumissa niin päätin kääntää tämänkin kiven. Helsingistä lähetettiin verikokeet Saksaan...joo tiedetään että Saksan testit ovat saaneet huonoa julkisuutta julkisen terveydenhuollon taholta. Mutta kun oma terveys romahtaa yhtäkkiä eikä mistään löydy selittävää tekijää, tekee siinä lähes mitä vaan jotta saisi apua kipuihin ja elämänlaadun kohentamiseen. Niin ne Saksan testit, ne tuli itselläni takaisin positiivisina, niinkuin pelkäsinkin. Suomessakin sain terveyskeskuksen kautta kesäkuussa ne ja myös siinä vasta-aineet olivat koholla mutta ei 'tarpeeksi'. Ihme juttu että täällä vedotaan siihen että jos se on kerran hoidettu, niin se on hoidettu piste! Mutta kai se punkki voi uudelleenkin pistää ja on ihan tutkittua matskua siitä, että borreliabakteeri voi selvitä antibiooteista muuttamalla muotoaan ja piiloutumalla esim. niveliin ja sisäelimiin. Noh joka tapauksessa antibiootit ovat minun kohdalla todellakin poissuljettu hoitomuoto suolistoni vuoksi. Myös CD57-arvoni oli 60, joka kertoo ainakin siitä, että immuunipuolustukseni on aika heikoilla ja siihen antibioottia niin ei kroppa kestäisi. Olen lueskellut paljon muista hoidoista ja tilasin viime viikolla kolmen kuukauden yrttihoidon. Kreikan matkan jälkeen aloitan sen, kyllä pelottaa.

Hauskaa tässä on se, että julkisella puolella oltiin heti aika nihkeitä ottamaan tuo borreliakoe minulta kun lääkäri kuuli että olen sen sairastanut. Kun tulokset tuli niin lääkäri soitti ja kertoi arvoni olevan rajatapaus mutta konsultoi vielä infektiolääkäriä asiasta. No siitä on jo kohta kaksi kuukautta aikaa ja lääkäri lupaili infota minua asiasta että mitä tapahtuu.... niin ei ole kuulunut mitään lääkäristä. Eli onko tapaukseni niin sanotusti valmis vai mitä? Siksi en enää aikaillut vaan lähdin itse selvittämään tätä vyyhtiä Helsinkiin yksityiselle puolelle. Niin suututtaa tällainen kohtelu, väliinpitämätöntä kohtelua ja vähättelyä. Tämän yhdeksään kuukauden aikana olen nähnyt lukemattomia lääkäreitä (kohta 20 menee rikki) ja edelleen tilani on kysymysmerkki. Soitin myös toukokuussa reumapolille sillä minulla oli sinne lupa soittaa jos niveloireeni ei häviä. Sieltä lupailtiin uutta aikaa lähettää.... no joo ei ole vielä kuulunut sieltäkään. Huohhh.....

Kuulumisia pitkästä aikaa

Onpa vierähtänyt aikaa viime kirjoituksesta. Kaikkea on ilmennyt tässä välissä... AIP-dieettiä noudatin loppujen lopuksi 2,5 kuukautta ja osittain edelleenkin mutta yritin tuossa välissä lisäillä muutamia ruokia huonolla menestyksellä. Aloin epäilemään dieetin tehoa sillä huolimatta todella tarkasta valiosta, kipuja vain ilmeni säännöllisesti.

Kävin toukokuussa funktionaalisen koulutuksen saaneella ravintoterapeutilla, Mutta hänellä ei ollut kauheasti uutta tietoa antaa minulle. Määräsi kuitenkin saccaromyches boulardiin tukihoidoksi, jotta suoliston bakteerikantaa voitaisiin alkaa parantaa. Olen nyt syönyt boulardiita reilun viikon ja uskoisin sen sopivan. Tilasin myös briteistä kasvipohjaisen probioottivalmisteen, jota kehutaan Briteissä ja Amerikassa tällaisille suolivaivaisille joille perusprobiootit aiheuttavat oireita. En ole uskaltanut vielä sitä aloittaa. Hintaa purkille tuli postikuluineen 70 euroa joten toiveeni ovat korkealla sen suhteen. Suomessa ei ole myynnissä kasviperäisiä probiootteja...ylläri. Lisäksi otin käyttöön allicin-valkosipulikapselin immuunipuolustusta tukemaan sekä sianpuolukan teen muodossa bakteeritasapainoa parantamaan. Vuoroa odottaa myös latva-artisokan uute maksan toiminnan tasapainoittamiseen, mutta sitäkään tosiaan en ole vielä aloittanut ettei liikaa samalla kertaa.

Jossain vaiheessa vähensin ruokavaliostani pois kaikki hedelmät ja kivut vähenivät selkeästi. Olen pohtinut voisiko ohutsuolessani olla bakteerien liikakasvua. Siinä oireina ovat mm. turvotus, röyhtäily, ihottumat, nivelkivut, ripulin ja ummetuksen vuorottelu jne. Englanniksi oireyhtymä tunnetaan nimellä SIBO (small intestinal bacterial overgrowth). Suomessa tilaa ilmeisesti ei tunnisteta. MDD-laboratoriopalveluiden kautta oireisto voidaan tutkia mutta testille tulee hintaa ilmeisen paljon. Odottelen vastausta ravintoterapeutilta tämän testin hinnasta. SIBO on tuolla muualla maailmassa tunnustettu sairaus ja sitä hoidetaan sekä FODMAP-dieetillä sekä SCD-dieetillä (specific carbohydrate diet). Olen pikkuhiljaa yrittänyt ujuttaa ruokavaliooni SCD-dieetistä osasia, mm. itse tehtyä SCD-jogurttia olen syönyt nyt viikon verran. Niin ja kaikkein paras uutinen on, että ripulini on ollut poissa reilun viikon. SCD-dieettiä on takana nyt pari viikkoa joten taitaa tehota. Olen syönyt pari viikkoa kanaa, lohta, kesäkurpitsaa, kesäkurpitsaa ja ai niin kesäkurpitsaa. Niin ja tuota jogua... viikonloppuna kokeilin kananmunaa joka on sallittu SCD:ssä. Tein kookosjauhosta, kookosmaidosta sekä keltuaisista pitsapohjan ja söin hyvällä halulla pienen lautasen kokoisen palan pitsaa. Nyt saan maksaa kolmatta päivää kivuilla siitä herkusta. Niin ja aloin myös itse tekemään kombuchaa eli volgansieniteetä mutta tuntuu että liemi on liian vahvaa suolistolleni. Sehän on käymisteitse valmistettua ja sisältää aimo annoksen probiootteja.

Mutta se mikä mielessä pyörii eniten tällä hetkellä on pelko, että kaiken tämän oireiluni takana on viime vuonna syömäni ciprofloxacin-antibioottikuuri. Söin 5pv kuurin viime vuonna saamaani bacillus sereus- bakteeriin. Viime viikon aikana olen törmännyt useampaankin kertaan facebookissa ulkomaisessa ryhmässä kertomuksiin, joissa monien oirekuva nivelkipujen suhteen on sama kuin minulla... ja hekin olivat syöneet cipro- kuurin vaivaan jos toiseen. Aloin tutkimaan ciproa (fluorokinoloni, kauppanimiä mm. siprofloxasin, Ciproxin, Siprion, Avelox, Tarivid, Norfloxacin, Levofloxacin ja Tavanic) ja järkytys on ollut hirveä lukea potilastarinoita lääkkeen haitoista. Mitä enempi olen lukenut, sen varmempi olen siitä että omatkin oireeni voisivat johtua juuri tästä lääkkeestä. Kyseinen antibiootti voi joillakin aiheuttaa pysyviä jännetuhoja, psykooseja, muita neurologisia häiriöitä, suolisto-ongelmia ja jne. Kaikki oireet, joita itselläni on ilmennyt löytyy antibiootin sivuvaikutuksista ja nämä oireet eivät välttämättä ilmene kuurin aikana vaan voivat puhjeta kuukausien päästä kuurin loputtua niinkuin minulla. Omalta kohdaltani kuurin loputtua ripulioireeni pahenivat ja jatkuivat aina viime kuuhun saakka. Marraskuussa 2014, kuurin syömisestä oli kulunut neljä kuukautta kun omat kipuni räjähtivät yllättäen. Ensin alkoi puutumiset, sitten nivelkivut, sydämen rytmihäiriöt, neuropatiaoireet, haiman amylaasiarvojen kohoaminen, univaikeudet ja ahdistuskohtaukset.... kaikki nämä oireet löytyvät lääkepakkauksen sivuoireista. Järkyttävintä tässä on se, että oireet voivat jäädä pysyviksi eikä näihin ole hoitokeinoa. Maailmalla on tuhansia tämän lääkkeen vammauttamia ihmisiä, kuolemantapauksiakin löytyy pelkästään Suomesta 12. Lääkkeessä on jo nyt kaksi mustaa kolmiota, jotka kertovat siitä että lääkettä seurataan sen haittavaikutusten vuoksi, silti se on ja pysyy markkinoilla. Tämä on niin vahva lääke, että sitä ei tulisi todellakaan määrätä kuin siinä vaiheessa jos mitään muuta antibioottihoitoa ei ole jäljellä. Olen ollut viime päivät niin alamaissa tämän asian vuoksi ja tietenkin myös kivut ovat olleet taas pahemmat joten piruja on maalattu omalle seinälle aika monia.

Sunnuntaimietteitä

Reilu viisi viikkoa takana autoimmuunipaleota ja koen olossani tapahtuneen merkittävää parantumista. Vielä en voi puhua oireettomuudesta, mutta verrattuna siihen mitä oloni oli vuodenvaihteessa, olen paljon energisempi. Olen myös kovin päättäväisesti menossa huomenna puolen vuoden totaalisalitauon jälkeen aktivoimaan salikorttini ja aloittamaan treenaamisen. Se miten treeni vaikuttaa kipuihin, pelottaa mutta pakko se on testata. Edelleen kädet ja päkiät kipuilevat mutta kipu ei ole enää päällimmäisenä mielessä koko ajan.  Lisäksi uskaltauduin aloittamaan probiootit, löysin tuotteen missä on vain lactobacillus rhamnosus-kantaa, jonka pitäisi sopia myös histamiiniyliherkälle. Vähensin myös itse lääkärin ohjeesta huolimatta kortisoniannostani, jota siis syön lymfosyyttikoliittiin. Voisikohan oloni kohentumisella ja kortisnonin vähentämisellä olla yhteys? Ehkä elimistöni oma immuunijärjestelmä alkaa vihdoinkin herätä taisteluun ja varsinkin nyt kun kortisnoannos on pieni. Ajattelin vielä viikon jatkaa kuuria ja lopettaa sen kuukautta aiemmin kuin oli määrä. Oman päätelmäni mukaan nyt kun syön AIP-ruokavaliota, kortisonikuurin loputtua lymfosyyttikoliitin uusiutumisriski olisi aika minimissään.

Tänään tein jälleen kerran kokeiluja keittiössä, sitä se on ollut viimeiset viisi viikkoa. Jääkaappimme pursuaa vihanneksia ja juureksia, joita ennen AIP-ruokavaliota tuskin olin koskaan maistanutkaan. Rakastan leipomista ja myös viiden viikon aikana on tullut kokeiltua lukematon määrä reseptejä, jotkut on päätyneet mahaan asti, toiset suoraan roskikseen.Sain kuitenkin aikaiseksi mukavan makuisia mustikkamuffinseja, joita pakastin ja voin tarvittaessa ottaa mukaan vaikka kylään mentäessä. Niin monesti olen joutunut selittämään ruokavaliotani ja mukanani tulevia eväspurkkeja ja useimmiten ihmetys on ollut suuri kun en ole suostunut syömään tarjolla olevia ruokia. Tuntuu että monen on kovin vaikeaa uskoa, että en tee tätä ilkeyttäni tai siksi että olen liian nirppanokka syödäkseni muiden tekemiä ruokia. Olen vain liian monta kertaa kotonakin itse tekemäni ruuan jälkeen tuskaillut kovien kipujen takia ja sadatellut mikä taas johti kipuihin. En myöskään halua vaivata toisia selostamalla listaa, mitkä elintarvikkeet minulle sopivat. Todellakin se yksi pieni väärä mauste tai muu voi tehdä oloni kipeäksi neljäksi päiväksi.

Toivon pilkahduksia...OSA IV

Aloin uskomaan yhä enempi että avaimet toipumiseeni on itselläni. Kukaan muu ei voi minua tästä vapauttaa kuin minä itse. Olen käyttänyt lukemattomia tunteja, päiviä, viikkoja tutkiessani artikkeleita ja hoitokeinoja vaivoihini. Parisuhteeni ja perheeni on kärsinyt siinä sivussa. Olen ollut täysin poissaoleva, välinpitämätön, lopen väsynyt ja uupunut tähän taisteluun. Marras-joulukuu meni lähes täysin sängyssä maatessa kivuissa ja epätoivossa.

Järkyttävintä tässä kaikessa on se, että tietoa hyvistä hoidoista ja erityisesti ruokavalion vaikutuksesta autoimmuunisairauksiin (mm. 1-tyypin diabetes, reumasairaudet, kilpirauhassairaudet, lisämunuaisen vajaatoiminta, myasthenia gravis eli MS-tauti) kyllä löytyy mutta maamme terveydenhuoltojärjestelmä ei tunne tai myönnä näitä hoitomuotoja. Ruokavaliolla on suora yhteys sairauksiimme ja suolistomme sairastaessa koko keho sairastaa. Suolistossammehan sijaitsee elimistömme puolustusjärjestelmä.

Takaisin tähän päivään, epätoivon partaalla karsin taas ruokavaliotani huonolla menestyksellä. Oliko johdatusta vai mitä, mutta eräänä lauantaina heräsin aamulla kivuttomana, kävin ottamassa probioottikapselin ja kömmin takaisin peiton alle. Kahden tunnin kuluttua kivut alkoivat taas. Mitä ihmettä kun en ole edes syönyt mitään....paitsi probiootteja.

Tutkittuani jälleen asiaa törmäsin artikkeleihin, jotka kertoivat histamiiniyliherkkyydestä. Histamiini liittyy ruuansulatukseen, immuunipuolustukseen sekä keskushermostoon. Histamiinin rooli elimistössä on muodostaa välitön reaktio mahdollisen uhan ilmetessä. Tällöin kehon immuunipuolustus hyökkää bakteereja/viruksia ja tuntemattomia partikkeleita vastaan. Normaalisti kehon omat  entsyymit hajottavat histamiinin. Vuotavan suolen oireistossa suoliston entsyymintuotanto on häiriintynyt ja näin histamiinimäärät kehossa voivat nousta. Tietyn tason ylittyessä tämä näkyy esimerkiksi allergiaoireina, ihottumana, verenpaineen laskuna, turvotuksina ja rytmihäiriöinä.

Fermentoidut tuotteet sisältävät histamiinia käymisen sivutuotteena ja voivat aiheuttaa oireita histamiiniyliherkillä ihmisillä. Myös probiootit ovat fermentoituja.... siinä ilmeisesti syy miksi kipuni ovat sahanneet. Lukemani mukaan erityisesti lactobacillus acidofilus-kanta aiheuttaa histamiinitason nousua. Kuitenkin vuotavan suolen oireissa probiootteja kehotetaan syömään jotta suoliston bakteeristo saadaan kuntoon. Luettuani taas sivutolkulla aiheesta yritän löytää probiootin, joka sisältää bifidobakterium infantis- ja longum-kantaa. Nähtäväksi jää miten kehoni reagoi näihin jos joskus sellaisen probiootin löydän. Kysyin histamiiniyliherkkyydestä  funktionaaliselta lääkäriltäni ja hän oli kovin vaitonainen asiasta. Histamiiniyliherkkyys on vaikea todeta ja Suomessa hyvin huonosti tunnettu. Jätin kuitenkin probioottien sekä fermentoitujen tuotteiden käytön ja kummasti kivut ovat vähentyneet. Edelleen elimistöni kipuilee muutaman tunnin päästä ruokailuista eli selkeästi syömäni ruoka vaikuttaa suoliston kautta niveliini.Tie toipumiseen näyttäisi olevan pitkä ja kivinen, mutta autoimmuunipaleodieetin avulla olen saavuttanut toipumisessani jo muutaman metrin.

Pieniä tiedonmurusia...OSA III

Vihdoin lähete tähystykseen tuli, helmikuulle kylläkin vasta. Olin hyvin skeptinen että minua voisi enää kukaan länsimaista lääketiedettä omaava lääkäri auttaa. Varasin ajan funktionaaliselle lääkärille, jonoa oli kahden kuukauden verran.

 Aloin myös itse perehtyä enemmän suolistosairauksiin netissä. Kaikki tutkimukset ja artikkelit kylläkin oli englanniksi. Suomeksi on hyvin vähän saatavilla minkäänlaista pätevää tietoa esim.suolistosairauksien liitännäistaudeista/oireista. Tähystyspäivä koitti ja kuinka ollakkaan lääkäri iloisesti ilmoitti että suolistoni oli moitteettoman näköinen...hyvä asia kyllä mutta epätoivoni vain syveni. En taida koskaan päästä eroon nivelkivuista. Tuloksia jouduin odottamaan kuukauden päivät. Ripuli oli ja pysyi, se oli osa arkeani.

Näytepaloista löytyi kuin löytyikin jotain, lymfosyyttikoliitti. Lääkäri oli hyvin luottavainen että oireeni helpottavat kolmen kuukauden entocort-kortisonikuurilla. Kysyessäni nivelkivuista, hän ei sanonut niistä mitään muuta kuin että lymfosyyttikoliitille ei ole tyypillistä nivelkivut. Kehoitti siirtymään takaisin normaaliin ruokavalioon VIRHE 5, jota epäilin suuresti. Luottavaisesti ja toivonkipinän saattelemana menimme sitten viikon päästä hoidon alusta mieheni kanssa ravintolaan ja söin siellä perunaa, jota en ollut syönyt kuukausiin sekä myös kermaviilikastiketta. Kärsin seuraavan viikon  järkyttävistä nivelkivuista, ripuli oli kylläkin jo hieman rauhoittunut.

Aloin selvittämään netistä vuotavan suolen oireyhtymää, joka johdatti minut autoimmuunipaleodieettiin. Aikani tutkittua asiaa, aloin ymmärtämään miksi esim. juuri peruna aiheutti hirveät kivut. Peruna, kuten mm. kaikki paprikat, tomaatit, chilit ja munakoiso kuuluvat koisokasveihin. Tämä kasviryhmä erittää lykopeenia, kapsaisiinia ja saponiinia. Erityisesti lektiinillä on taipumus lisätä suolen seinämän läpäisevyyttä. Vuotavan suolen oireyhtymässä suolen seinämä on vioittunut ja päästää verenkiertoon myrkkyjä, proteiinipartikkeleita, gluteiinia ja sulamatonta ruoka-ainesta. Tämä taas johtaa tulehdusreaktioon elimistössä. Varsinkin autoimmuunisairauksia sairastavilla vuotavan suolen oireisto on hyvin yleistä, vaikka henkilö ei tätä itse useinkaan tiedosta/tiedä.

Aloitin omin päin autoimmuunipaleon ja jo muutamassa päivässä nivelkipuni vähenivät huomattavasti. Kuitenkin epähuomiossa söin tulehdusta lisääviä tuotteita, pieniä määriä esim. currymaustetta ja auringonkukkaöljyä. Kivut pahenivat aina syötyäni tietämättäni jotain epäsopivaa. Maaliskuussa pääsin vihdoin funktionaaliselle lääkärille ja hän teki lähetteen MDD:n ulosteanalyysiin. Analyysissä kolmen päivän ajan kerättiin näytteitä jotka lähetettiin Genova Diagnostic-laboratorioonYhdysvaltoihin. Vastaukset tulivat kolmen viikon kuluttua ja niistä selvisi dysbioosi, suoliston bakteerien epätasapaino. Suolistossani ei kasvanut lainkaan lactobacillus-kantaa ja bifidobakteereitakin vain vähän. Tämän innoittamana ostin probiootteja, olin ollut hetken jälleen ilman niitä. Yllättäen kuitenkin nivelkivut viiden päivän tauon jälkeen palasivat voimakkaina ja lamaannuttavina. Mitä ihmettä olin syönyt että oireeni taas pahenivat. Olin ollut alun kompastuksien jälkeen äärimmäisen tarkkana. Epäilin jo kaikkea syömääni:kookostuotteita, tärkkelyksiä, hedelmiä. Karsin taas ruokavaliotani sillä seurauksella että sain siitä rytmihäiriöitä ja olin täysin voimaton. Epätoivoni oli jo niissä mittasuhteissa että epäilin jo itsekkin että vika on päässäni ja aiheutan oireet itselleni. Tämä ajatus on seurannut läpi koko tämän taistelun. Se että sinut tylytetään lääkärillä ja oireitasi ei uskota tai väitetään esim. paniikkikohtaukseksi saa vahvimmankin ihmisen epäilemään itseään. Laskin että olen käynyt marraskuun 2014 alusta jolloin kivut alkoivat yhteensä 16 krt lääkärillä, joista erikoislääkärikäyntejä on ollut 7.

Epätoivon kuukaudet...OSA II

Marraskuussa elimistöni antoi periksi. Romahdus joka alkoi täysin yhtäkkiä järkyttävillä kivuilla käsissä ja jaloissa. Kipujen lisäksi käsien ja jalkojen ääriosat puutuivat ja alkoivat krampata. Kehossani oli ihmeellisiä lihasnykinöitä ja elohiiriä. Ja taas mentiin lääkäriin. Yksityisellä puolella otettiin puutumisen vuoksi kaularangan magneetti sekä enmg-tutkimus, aivan turhaan. Tk:ssa lääkäri epäili reumaa ja otettiin liuta verikokeita. Kivut olivat järkyttävät. Itkin yöt ja kävelin edestakaisin nukkumatta paljoakaan. Sain reumaan tarkoitettua tulehduskipulääkettä todetakseni että sillä ei ollut mitään tehoa kipuihini. Myöskään panacodista ei ollut apua. Buranaa en suostunut ottamaan suolistoni takia, joka muuten oli jälleen vesiripulilla. Verikokeissa ei ollut poikkeavaa, kaikki oli niiden mukaan hyvin. Silti olin kävelevä ihmisraunio. Torkuin päivät ja yöt valvoin tuskissani. Lääkärit eivät osanneet sanoa mitään tilastani.

Kaiken oireilun lisäksi sydämessäni alkoi lisääntyvästi ilmetä lisälyöntejä. Olin täysin voimaton kävelemään edes kaupassa. Muutaman kerran kävin tyksin päivystyksessä mutta oireeni lähinnä liitettiin paniikkikohtauksiin! En ole ikinä kärsinyt paniikkikohtauksista, eikä oireet olleet niitä nytkään. Kohtelu siellä oli jotain uskomatonta. Ketään ei kiinnostanut se, että olin täysin terve ennen ripuloinnin alkamista ja kaikki oireeni oli pakko liittyä suolistooni.

Olin erään järkyttävän yön jälkeen tiputuksessa tyksissä ja olin huojentunut että nyt vihdoin selviää mikä minua vaivaa...mutta ei. Passitus kotiin puhtain paperein. Itkin epäuskoisena koko kotimatkan. Terveyskeskuksessa ei osattu sanoa rytmihäiriöilleni syytä ja useamman kerran minusta otettiin ekg. Tietenkin aina juuri siinä lyhyessä hetkessä käyrässä ei näkynyt mitään, eipä tietenkään. Sinnikkyyteni vuoksi sain kuitenkin vuorokausimittauksen, joka kyllä todensi lisälyönnit mutta että ne olivat vaarattomia. Olin jo niin loppu että jouduin turvautumaan rauhoittaviin ja sykkeen alentajiin jotta sain edes muutaman tunnin nukuttua.

Olin epätoivoinen ja menin yksityiselle puolelle paksunsuolen tähystykseen. VIRHE 4. Tähystys epäonnistui ja tyssäsi ensimmäiseen mutkaan. Huoh...ja taas oli tiedossa odotusta. Menin terveyskeskukseen ties monettako kertaa jossa vihdoin tehtiin lähete tyksiin tähystykseen sekä reumapolille. Olihan jo joulukuun puoliväli ja kivutkin jo kestäneet 6 viikkoa taukoamatta. Laihduin marras-joulukuun vaihteessa 7 kiloa...suuri osa varmasti saavutettuja lihaksia meni siinä. Lihaksista viis halusin elämäni takaisin.

Jossain vaiheessa tajusin olleeni lähes täysin ilman rasvoja aneemisen ruokavalioni vuoksi ja lisäsin omega-tabletit sekä oliiviöljyn. Kumma juttu mutta kahdessa päivässä puutumisoireeni hävisivät ja rytmihäiriötkin vähenivät selkeästi. Nivelkivut päkiöissä ja rystysissä pysyivät kovina. Kävely tuotti tuskaa ja varoin astumasta koko painolla päkiöiden päälle. Löysin luontaistuotekaupasta kurkumiinikipulääkkeet ja sainkin hieman kivunlievitystä niistä ja Nodol-voiteesta.

Vuodenvaihde meni ja alkoi vuosi 2015. En jaksanut katsoa raketteja, nukuin uudenvuodenaattona jo ennen iltakymmentä.

Jos kaiken muuttaa voisin... OSA I

Kaikki blogissani julkaistut tekstini koskevat minua ja omaa terveyttäni. Ne eivät siis ole yleispäteviä suosituksia.

Tarinani alkaa loppuvuodesta 2013. Aloitin elämäntapamuutoksen paremman hyvinvoinnin saavuttamiseksi. Karsin ruokavaliostani turhat herkut pois ja keskityin syömään terveellisesti. En alkujaankaan ollut ylipainoinen mutta liikkumattomuuteni häiritsi itseäni ja halusin oppia uuden tavan elää ja syödä hyvin. Paljon kasviksia, proteiinia ja vielä enemmän rahkaa. Rasvat jotenkin unohtui lähes kokonaan pois. Aloitin kuntosaliharjoittelun 4krt/viikossa. Loppuvuosi meni siivillä ja motivaationi oli huipussaan. Olo oli energinen ja tuloksia syntyi niin salilla kuin kehonkoostumuksessakin. 

Vuosi 2014...epäonnen vuoteni alkoi mystisillä närästysoireilla. Niitä nyt oli ollut ennenkin tietyistä ruuista mutta ne olivat menneet ohi joko piimällä tai satunnaisella nexiumin käytöllä. Nyt oireet kuitenkin vain tuntuivat pahenevan nexiumista. Käynti yksityisellä lääkärissä ja valmisteen vaihto toiseen ei auttanut. Lisäksi päiväannostusta nostettiin huimaan 80 milligrammaan. Tähystyksessä lääkäri totesi refluksitaudin ja ehdotti suoraan leikkauksen harkitsemista!!! Neljän viikon närästyksen jälkeen leikaukseen, no ei kiitos. Yritin sanoa että lääkkeet olivat aiheuttaneet oireideni pahenemisen siinä kuitenkaan ymmärretyksi tulematta. Lääkäri tylysti vain kehotti jatkamaan lääkitystä pahoista sivuoireista huolimatta. Olin viimeiset kaksi viikkoa elänyt pelkällä kaurapuurolla ja olo oli hirveä. Suu ja nielu olivat täynnä vaahtoa ja rinnanaluspolte jotain helvetillistä. Lopetin silti samana päivänä happosalpaajat ja päätin vielä mennä tk-lääkärille äskeisen yksityisen puolen huonon menestyksen jälkeen. 

Tk:ssa lääkäri sentään uskoi voimakkaat sivuoireeni ja päädyimme kokeilemaan vanhan kannan närästyslääkettä: zantac-lääkettä, VIRHE 1. (Zantac ja ranitidin yhdistetty tutkimuksissa lymfosyyttikoliittiin). Zantaccia käytin kevään 2014 ja ruokavalion avulla sain oireet pikkuhiljaa hallintaan ja närästystä oli lähinnä iltaisin ja öisin. Kunnes tuli huhtikuu ja epäonnekseni siivosin vesivahinkoa mökin vessassa, VIRHE 2. Sain tämän yhteydessä bacillus sereus- bakteerin suolistooni ja akuutin vatsataudin. Mieheni sairastui myös mutta hänellä oli onni matkassa. Samaan aikaan todettu poskiontelotulehdus ja siihen syöty antibiootti tappoivat mieheni pöpön. Minä tällöin vielä tietämättäni kannoin bakteeria ja kärsin sahaavasta vesiripulista. Viikon oli normaalia, viikon ripulia. Tätä jatkui kuukauden päivät kunnes soitto Tk:hon ja sain lähetteen ulostenäytteeseen. 

Toukokuussa selvisi ulosteessani oleva bakteeri, mutta hoitaja päätti soiton yhteydessä ja kuullessaan että olin viikon jo ollut taas oireeton ettei antibioottia tarvita. Kesäkuussa taas soittorumba ripulin vuoksi ja uudet näytteet. Vihdoin sain antibioottikuurin bakteeriin, VIRHE 3. (siprofloxasinin sivuvaikutuksena pitkittynyt ripuli).  Bakteeri poistui elimistöstäni mutta tuhosi samalla loputkin suoleni bakteerit ja ripuli jatkui. Elokuussa menin taas yksityiselle gastroenterologille. Määräyksestä aloin syömään kuitua ja vsl#3 probioottia, ripuli oli ja pysyi. Koko tänä aikana kävin sinnikkäästi kuntosalilla mutta ripuli verotti kehitystä ravintoaineiden niukan imeytymisen vuoksi. Syyskuussa aloitin kokeilun , jossa jätin jo kesällä jättämäni gluteiinin lisäksi pois kaikki maitotuotteet. Yllättäen ripulini loppui lähes heti. Kolme viikkoa olin "terve" ja kuntosalilla tulokset paranivat ja ulkoisestikin selkeää edistystä tapahtui. Kunnes marraskuun alussa tapahtui jotain....